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Neu an Multiple Sklerose Erkrankte wollen möglichst schnell möglichst alles über ihre Krankheit erfahren. Auch möchten sie sich in aller Regel mit anderen neu erkrankten austauschen, um Erfahrungen zu sammeln. Was liegt also näher, als sich ein Forum im Internet zu suchen?
Foren gibt es zu praktisch allen Themen. Hier finden sich Menschen, die ein mehr oder weniger fundiertes Fachwissen besitzen oder aus eigener Erfahrung berichten können. So auch in Multiple Sklerose Foren. Hier halten sich Multiple Sklerose Kranke auf, die meist schon sehr lange krank sind. Sie sind in Rente, schwerbehindert oder völlige Pflegefälle. So bleibt vielen von ihnen oft nur die Möglichkeit, über das Internet Kontakt mit anderen Menschen aufzunehmen.
Quasi als Gegenleistung sind sie dann auch gern bereit, aus ihrem reichen Erfahrungsschatz zu berichten. Mit Tricks und Tipps stehen sie neu erkrankten zur Seite. Nur hat diese Konstellation einen Haken: Die Forenteilnehmer, auf die der neu erkrankte trifft, sind in ihrem Metier schon „alte Hasen“. Sie haben die Krankheit schon so lange, dass sie sich gar nicht mehr vorstellen können, wie es wäre, wenn sie keine Symptome mehr hätten. Somit reagieren sie häufig mit Unverständnis, unwirsch oder gar verärgert, wenn der Neue Ideen hat, weil er sich mit seinem Schicksal nicht abfinden will. Denn sie, sie haben sich schon lange damit abgefunden.
Ein weiteres Problem ist die Zusammensetzung der Teilnehmer solcher Foren. Wie in allen Foren gibt es Selbstdarsteller, Kranke, die ihre Symptome weit überbewerten, Kranke, die ihren Status selbst nach Jahren noch nicht akzeptiert haben, Kranke, die die Multiple Sklerose wie ein Banner vor sich hertragen und Lügner. Lügner, die einfach behaupten, sie hätten diese Krankheit, nur um sich wichtig zu machen und um einige Minuten am Tag ihre Aufmerksamkeit zu bekommen. Und es gibt die Vernünftigen, die glücklicherweise in diesen Foren überwiegen.
Doch was kann so ein Forum leisten? Die Teilnehmer können Informationen über Symptome, über die Schubbehandlung und über Medikamente geben. Sie berichten, wie die Medikamente auf sie gewirkt haben, bzw. ob sie überhaupt gewirkt haben und welche Tricks es gibt, mit den Nebenwirkungen zurechtzukommen. Sie berichten über ihren Alltag, und wie sie ihn bewältigen, von Hilfsmitteln, die neu auf dem Markt sind. Oft sind dort Interessierte, die sich mit den Themen Integration und Inklusion beschäftigen und ihr Wissen weitergeben. Welche Rechte hat der geneigte Multiple-Sklerose-Kranke gegenüber den Behörden? Wie funktioniert das Beantragen, von Rehas, Ausweisen, Geldern, Hilfsmitteln usw. An wen wendet man sich wann. Welche Klinik ist die beste gerade für dieses oder jenes Spektrum an Beschwerden. Und nicht zuletzt geht es auch um persönliche Belange: Partnerschaft, Familie, Freunde, Arbeitskollegen und Bekannte. Wie geht man mit deren Befangenheit um? Welche Probleme können auftreten? Und vor allem kann man in diesen Foren von sich erzählen. Von seinen Ängsten, Mühen, Problemen. Die User sind da und lesen das, was Sie schreiben. Sie trösten, unterstützen und geben Ratschläge. Für viele Multiple-Sklerose-Kranke sind diese Foren eine Art Familienersatz.
Aber eines können Sie nicht. Sie können nicht für Sie Ihren Weg finden, mit dieser Krankheit zurechtzukommen. Ihren Weg finden, müssen Sie allein.
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